Indholdsfortegnelse:
Selvom det stadig er en sjælden sygdom, er thalassæmi ret meget i Indonesien. Indonesien indtager stadig et af de lande med den højeste risiko for thalassæmi i verden. Ifølge data indsamlet af Verdenssundhedsorganisationen eller WHO har ud af 100 indonesere 6 til 10 mennesker de gener, der forårsager thalassæmi i deres kroppe.
Ifølge formanden for den indonesiske Thalassemia Foundation, Ruswadi, citeret fra Republika, har hidtil thalassemia-patienter, der konstant har brug for regelmæssige blodtransfusioner, nået op på 7.238 patienter. Selvfølgelig er det kun baseret på data fra hospitaler. Bortset fra det kunne der være nogle ting, der ikke registreres, så antallet er større.
Ifølge Pustika Amalia Wahidayat, en læge fra Hæmatologi-Onkologisk Afdeling for Institut for Børnesundhed, Det Medicinske Fakultet, Indonesiens Universitet, citeret af Detik, er lande i Mellemøsten, Middelhavslandene, Grækenland og Indonesien i thalassæmi bælteområde. Derfor er antallet af patienter ret stort.
Stadig ifølge Pustika, citeret fra den indonesiske pædiatriske forening, ses denne tilstand ikke baseret på antallet af patienter. Dette ses gennem hyppigheden af genabnormiteter fundet.
De provinser med de højeste satser i thalassæmi i Indonesien er West Java og Central Java. Der er dog flere etniske grupper i Indonesien, der vides at have en høj risiko for thalassæmi, nemlig Kajang og Bugis.
Lær thalassæmi at kende
Thalassæmi er en genetisk sygdom, der overføres gennem familiens blod. Genmutationer, der opstår, gør kroppen ude af stand til at producere den perfekte form for hæmoglobin. Hæmoglobin placeret i røde blodlegemer fungerer til at transportere ilt. Dette medfører, at blodet ikke kan transportere ilt ordentligt.
Årsagen til thalassæmi er forårsaget af to typer proteiner, der udgør hæmoglobin, nemlig alfa-globin og beta-globin. Baseret på disse proteiner er der to typer thalassæmi. Den første er alfa-thalassæmi, der opstår, fordi genet, der danner alfa-globin, mangler eller muteres. Den anden er beta-thalassæmi, som opstår, når gener påvirker produktionen af proteinet beta-globin.
Typisk angriber alfa thalassæmi mennesker i Sydøstasien, Mellemøsten, Kina og Afrika. I mellemtiden findes beta-thalassæmi i mange områder af Middelhavet.
Symptomer på thalassæmi
Baseret på symptomernes udseende er thalassæmi opdelt i to, nemlig thalassemia major og thalassemia minor. Thalassemia minor er kun en bærer af thalassemia-genet. Deres røde blodlegemer er mindre, men de fleste af dem har ingen symptomer.
Thalassemia major er thalassemia, som viser visse symptomer. Hvis far og mor har thalassæmi-genet, risikerer deres foster at dø i den sene svangerskabsalder.
Men for dem der overlever, vil de udvikle anæmi og konstant har brug for blodtransfusioner for at understøtte behovet for hæmoglobin i blodet.
Følgende er symptomer på thalassæmi, der ofte findes.
- Ansigtsben abnormiteter
- Træthed
- Vækstfejl
- Stakåndet
- Gul hud
Den bedste forebyggelse for thalassæmi er screening før ægteskab. Hvis begge partnere bærer thalassemia-genet, er det næsten sikkert, at et af deres børn får thalassemia major og bliver nødt til at have en livslang blodtransfusion.
Risikoen for thalassæmi i Kajang og Bugis stammer
Der er faktisk flere etniske grupper i Indonesien, der er i fare for beta-thalassæmi. Kajang- og Bugis-stammerne har et stort potentiale. For de af jer, der kommer fra Kajang- og Bugis-stammerne eller har blod af deres efterkommere, er der intet galt med screening for thalassæmi.
Forskning udført af Dasril Daud og hans team fra Hasanuddin University Makassar i 2001 viser interessante fund. Denne forskning involverede 1.725 stammefolk i det sydlige Sulawesi og 959 mennesker fra andre etniske grupper i Indonesien såsom Batak, malaysisk, javanesisk, balinesisk, Sumba og Papuan. Der var 19 mennesker med beta-thalassæmi i Bugis- og Kajang-stammerne, men ingen fra andre stammer.
I 2002 blev der også udført en undersøgelse, og resultatet var, at der var en hyppighed af beta-thalassæmi-genbærere i Bugis-stammen på 4,2%.
Ifølge Sangkot Marzuki i sin bog Tropical Disease: From Molecule to Bedside, baseret på undersøgelsen, blev der fundet mutationer i beta-globin-genet i Bugis-stammen, der slet ikke blev fundet i javaneserne.
Hvorfor er risikoen for thalassæmi ret høj i Kajang-stammen? Det kan være, at dette har noget at gøre med Kajang-stammens skikke. De oprindelige folk fra Kajang-stammen, der ligger i Bulukumba Regency, South Sulawesi, har en bindende skik til at gifte sig med andre mennesker i deres sædvanlige område. Hvis ikke, skal de bo uden for deres sædvanlige område. Derfor er fædre og mødre fra samme sædvanlige område mere tilbøjelige til at føde børn med thalassæmi. Derefter gifter barnet sig med en person, der har samme tilstand.
Der har imidlertid ikke været yderligere undersøgelser om denne sag. Eksperter overvåger og undersøger stadig risikoen for thalassæmi i de to stammer i Indonesien, så de kan træffe effektive forebyggende og behandlingsforanstaltninger.
